Il Registro Tumori Puglia: modello organizzativo e stato di avanzamento

Titolo completo: 
"Il Registro Tumori Puglia: modello organizzativo e stato di avanzamento" di Lucia Bisceglia
E-mail (autore per corrispondenza): 
l.bisceglia@arpa.puglia.it
Autore/i: 
Lucia Bisceglia2, Enzo Coviello3, Ida Galise1, Anna Melcarne4, Piero Milella1, Aldo Minerba5, Fernando Palma6, Ivan Rashid7, Giuseppe Spagnolo8, Giorgio Assennato2 e Gruppo di Lavoro RTP*
Istituto/i: 
1. RTP – Istituto Tumori IRCCS Oncologico “Giovanni Paolo II”, Bari; 2. ARPA Puglia; 3. RTP – Sezione ASL BAT; 4. RTP – Sezione ASL Lecce; 5. RTP – Sezione ASL Taranto; 6. RTP – Sezione ASL Foggia; 7. Agenzia di Sanità Pubblica - Regione Lazio; 8. RTP – Sezione ASL Brindisi (*Vanna Burgio Lomonaco1, Danila Bruno1, Lorenzo Bongermino2, Daniela Prota3, Grazia Cannone3, Maria Elena Vitali3, Maria Grazia Golizia4, Antonella Mincuzzi5, Simona Carone5, Margherita Tanzarella5)
Obiettivi: 
Descrivere lo schema di funzionamento del Registro Tumori della Regione Puglia (RTP) e lo stato di avanzamento delle attività presso le diverse ASL.
Materiali e metodi: 
A partire dal 2010 sono state avviate le attività del RTP presso la ASL di Taranto che ha sperimentato modelli di rilevazione dati, gestione degli archivi, generazione di casistica e codifica dei casi per il periodo 2006-2008. Sulla base dell’analisi dell’attuale collocazione e sistematizzazione dei flussi sanitari, dei flussi di lavoro sperimentati nella fase di start up realizzata presso la ASL di Taranto, nonchè da una revisione dei modelli di funzionamento in atto presso i diversi Registri attivi nel territorio nazionale, è stato definito uno schema di funzionamento con l’obiettivo di stabilire modelli gestionali-organizzativi validi a livello regionale, per consentire l’avvio delle attività anche nelle altre ASL. Lo schema di funzionamento è stato formalizzato in un apposito Manuale delle procedure del RTP. Esso prevede che le funzioni siano ripartite in quattro fasi, per ciascuna delle quali sono individuati analiticamente compiti e responsabilità ripartite tra centro di coordinamento e sezioni provinciali. L’attività è supportata da un sistema gestionale progettato ad hoc. A sostegno delle attività svolte dagli operatori del RTP, è stato organizzato un corso di formazione “Sistema informativo RTP – Metodi per la raccolta, classificazione e codifica dei tumori” presso l’IRCCS Oncologico di Bari e sono previste ulteriori iniziative formative e di aggiornamento oltre che stage presso il centro di coordinamento. La Regione Puglia sta implementando un nuovo Sistema Informativo Sanitario Regionale, denominato Edotto, che prevede un’area applicativa dedicata alle attività del RTP: lo schema di funzionamento sarà successivamente adattato alle nuove funzionalità, pur conservando i principi organizzativi ispiratori.
Risultati: 
Sono stati acquisiti i flussi informativi necessari per la costruzione del registro di incidenza delle patologie tumorali (archivi: SDO 1998-2008, Anagrafe Sanitaria, Anatomia Patologica, Mortalità, Esenzioni Ticket, Prestazioni di Medicina Specialistica) e avviati contatti con i servizi di Radioterapia, Oncologia ed Ematologia, con i MMG e con le Commissioni di Invalidità Civile. Gli archivi di Anatomia Patologica totalmente o parzialmente privi di codifica sono stati processati con il software Aladar.HR ed è stata attribuita una codifica a tutti i referti tumorali. I referti recuperati sono stati resi disponibili attraverso la predisposizione di un portale con interfaccia web per la consultazione dei referti dei servizi di anatomia patologica regionali, nonché della specialistica, il cui accesso è consentito attraverso password personalizzate. Nelle Sezioni periferiche attive BAT, BR, LE e TA è stata generata, secondo i principi operativi contenuti nel Manuale delle procedure, una “proposta di casistica” per il periodo 2006-2008 e avviata l’attività di registrazione e raccolta delle cartelle cliniche quando i dati informatizzati non risultano esaustivi. Entro il primo semestre 2011 sarà avviata anche l’attività presso le ASL Foggia e Bari; entro la fine dell’anno si prevede di completare l’incidenza dell’anno 2006 per le sezioni attive, mentre il Registro di Lecce concluderà la registrazione dell’incidenza del triennio 2003-2005.
Discussione: 
Lo schema di funzionamento del RTP garantisce: la minimizzazione dei problemi legati al trattamento dei dati sensibili, in quanto il dato viene trattato il più possibile nella sede di produzione (ASL); il consolidamento della rete di competenze locali stabili nelle strutture istituzionalmente deputate alle attività di epidemiologia, elaborazione dati e valutazione (UOSE delle ASL); l’omogeneità delle procedure per la produzione di dati confrontabili; il conseguimento dei risultati nell’intero territorio regionale attraverso azioni di supporto; verifiche sulla qualità dei dati prodotti. La criticità più rilevante è rappresentata dall’elevata mobilità passiva mentre, con l’avvio di Edotto, si auspica di facilitare l’accesso e l’integrazione dei flussi, nonché di superare gli attuali problemi legati all’eterogeneità degli archivi di anatomia patologica.