Il Registro tumori della Toscana... una storia lunga 30 anni

Una sede accogliente immersa nel verde, uno staff giovane e dinamico composto da 11 professionisti ben affiatati, motivati e competenti che svolgono con disponibilità,  intelligenza ed  interesse le loro attività: il focus oggi è sul Registro Tumori  Toscano. Un registro particolare e per AIRTUM “storico “  visto che fin dalla sua nascita  ne è stato una parte integrante, condividendo non a caso, tre ex presidenti: la dottoressa Eva Buiatti (prima presidente dell’Associazione),  il dott. Paci e il dott. Crocetti.
A Firenze, presso la sua sede, è ospitato ITACAN la banca dati  nazionale AIRTUM  in cui confluiscono tutti i dati sui tumori raccolti dai singoli registri accreditati.
Il Registro  Tumori Toscano ha cominciato la sua attività  all’inizio degli anni 80 nelle province di Firenze e Prato su iniziativa della Regione Toscana, della Sezione fiorentina della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori e del Centro per lo Studio e la Prevenzione oncologica (oggi ISPO).  Come tutti i pionieri non ha avuto vita facile, i primi cambiamenti avvengono nel 2004 quando  viene estesa a livello sperimentale la rilevazione dei dati di incidenza all'intera Toscana. Questa evoluzione positiva ed entusiasmante, ben presto subisce una brusca battuta d'arresto - le novità introdotte dalla legislazione nazionale in merito alla tutela dei dati personali esigono un adeguamento della modalità operativa.
Devono passare diversi anni e compiere molte battaglie prima che, a seguito di specifiche norme legislative regionali e di una delibera della Giunta RegionaleToscana, le ASL possano mettere a disposizione dell'ISPO - Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica - di Firenze i flussi informativi necessari per lo svolgimento delle attività del registro.
Nel giugno 2015, con il supporto tecnico di ESTAR (Ente supporto tecnico amministrativo regionale), finalmente il Registro Tumori Toscano può avvalersi, in maniera via via crescente, di flussi informativi digitalizzati che hanno consentito di riorganizzare ed  automatizzare molte fasi di rilevazione della incidenza dei tumori, pur tuttavia permane una parte di raccolta dati, completamento codifica casistica e controllo di qualità che può essere svolta solo manualmente da operatori esperti.  Nel 2017  la rilevazione routinaria viene definitivamente estesa a tutta la Toscana, con il coinvolgimento delle altre sue 8 province e con una copertura complessiva  di circa 3.700.000 abitanti. I dati elaborati dal RTT sono pubblicati nel Cancer incidence in 5 continents IARC a partire dal volume 6.
Il Registro Tumori Toscano è diretto  dal dott. Alessandro Barchielli: classe 52, sposato, laureato in medicina e chirurgia all'università di Firenze. Specializzato in Medicina del lavoro, in Igiene e medicina preventiva ed in Statistica Sanitaria. E’ stato direttore della SOS di Epidemiologia della Azienda Sanitaria Firenze e consulente dell’Osservatorio Epidemiologico della Agenzia Regionale di Sanità della Toscana. E' appassionato di romanzi polizieschi e più in generale delle letture che aiutano a capire cosa pensa chi vive in altre parti del modo... ama la campagna.
Dottor Barchielli cosa significa per lei essere direttore del RTT?
Considerato che ho partecipato alla fase di creazione del registro  e ne ho coordinato l’attività per gran parte degli anni ‘90 per poi passare, a seguito di divergenze con gli orientamenti della direzione dell’Istituto ed interne al gruppo di lavoro, a lavorare nella Asl territoriale di Firenze, essere stato richiamato a dirigere il Registro, alla metà del 2015, ha rappresentato l’ideale chiusura di un cerchio che si era improvvisamente interrotto, e motivo di indubbia soddisfazione professionale. Data la fase di estensione regionale attualmente in atto, la direzione del registro è comunque per me una fonte di preoccupazione lavorativa non indifferente, ma anche di soddisfazione per i risultati che vengono man mano raggiunti.
Parlando di risultati: quale è lo stato ad oggi della rilevazione dell’incidenza dei tumori in Toscana e quali sono le prospettive di sviluppo?
Volendo sintetizzare possiamo dire che per l'area provincie Firenze e Prato:

  • sono disponibili dati per il periodo 1985-2010;
  • è in fase di aggiornamento il successivo biennio 2011-2012.

Mentre per la Regione Toscana:

  • è disponibile rilevazione “sperimentale” per l’anno 2004;
  • è stata completata per il periodo 2006-2015 la raccolta dei flussi informativi indispensabili per la definizione dei casi incidenti;
  • Nell’ottobre del 2016 è iniziata la elaborazione delle fonti informative dell’anno 2013; è previsto che la predisposizione dei dati del primo anno di incidenza a livello regionale terminerà entro la fine del 2017.

Dottor Barchielli  mi permetta di porle qualche domanda che ci aiuti a conoscerla meglio al di fuori del suo ruolo istituzionale: che peso riveste la famiglia nella sua vita?
La mia famiglia è piccola, siamo io e mia moglie. Fortunatamente ci sono anche la “nonna” (la mamma di Anna) e due nipotini, figli di suo fratello. Con il passare degli anni rivaluto il valore e l’importanza della vita familiare.
Si ritiene un abitudinario? Quale è la parola o frase che dice più spesso?
Sono abbastanza routinario. E' difficile individuare una frase o una parola che uso più spesso, anche se sono profondamente ateo, uso frequentemente la frase “a Dio piacendo” (o inshallah in arabo) per sottolineare che al di la dei nostri propositi, l'incertezza regna su quello che accadrà nel futuro anche prossimo.
Cosa la fa veramente arrabbiare?
L’arroganza di chi dirige, che si permette di decidere di propria testa su argomenti su cui non ha nessuna competenza. Più in grande l’ingiustizia sociale e razziale e chi la sostiene.
Quando è stata l'ultima volta che è andato al cinema ? Che film ha visto?
Venerdi scorso sono stato a vedere “La la land”. Non mi è piaciuto perché anche nel suo genere lo ho travato abbastanza inconsistente. Ho preferito "Moonlight", visto qualche giorno prima, che non per nulla ha vinto l’Oscar!
Quale è il suo cibo preferito?
Istintivamente direi la bistecca (“alla fiorentina” per i non fiorentini), e certo è una risposta un po’ scontata. Comunque, anche se per ragioni salutiste ne ho ridotto il consumo, nel profondo dell’animo rimango un carnivoro, ma non disdegno i piatti di pesce.
Immagini di essere tornato bambino, di essere al mare e in mano ha un aquilone... potrebbe descriverci il suo aquilone?
Colorato e con una lunga coda, come quelli che vendono oggi sulle spiagge i cinesi. Ma in realtà non ho mai avuto un aquilone perché quando ero bambino andavano fatti a mano e nessuno dei miei parenti lo sapeva fare!