Analisi dei percorsi ospedalieri dei pazienti oncologici lungo-sopravviventi

Titolo completo: 
Analisi dei percorsi ospedalieri dei pazienti oncologici lungo-sopravviventi: una prima valutazione a partire dalle Sche
E-mail (autore per corrispondenza): 
maria.masocco@iss.it
Autore/i: 
Maria Masocco, Susanna Conti, Riccardo Capocaccia
Istituto/i: 
Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale di Epidemiologia Sorveglianza e Promozione della Salute
Obiettivi: 
La disponibilità di archivi sanitari elettronici correnti è andata aumentando considerevolmente negli ultimi anni, ma la loro potenzialità di informazione a fini epidemiologici resta ancora in parte inesplorata. Il flusso informativo delle schede di dimissione ospedaliera (SDO), che raccoglie le informazioni relative ad ogni ricovero, è stato avviato come strumento per la valutazione e la programmazione della attività ospedaliera erogata dal Servizio Sanitario Nazionale, ma rappresenta un prezioso patrimonio conoscitivo anche a fini epidemiologici e di ricerca in sanità pubblica. Valutare la possibilità di utilizzo delle SDO per descrivere i bisogni assistenziali e di cura dei pazienti oncologici è stato uno dei obiettivi del progetto “Interventi riabilitativi in Oncologia-Definizione delle priorità di azioni di riabilitazione per i pazienti sopravvissuti a tumore” nell’ambito del Programma Integrato Oncologia (P.I.O.) – (Ministero della salute 2006). La possibilità di disporre di una serie di dati SDO sufficientemente ampia ha consentito non solo di esplorare i percorsi ospedalieri dei pazienti oncologici, ovvero di descrivere la sequenza dei trattamenti chirurgici e procedure diagnostiche cui sono sottoposti dal loro primo ricovero e le diagnosi ricevute, ma anche di valutare il fabbisogno assistenziale dei pazienti oncologici lungo-sopravviventi.
Materiali e metodi: 
La SDO è lo strumento di raccolta delle informazioni relative ad ogni ricovero avvenuto in istituti pubblici e privati accreditati, presenti sul territorio nazionale. Le informazioni contenute nelle SDO descrivono aspetti clinici e organizzativi del ricovero. Sono disponibili: la diagnosi principale (e fino a 5 diagnosi secondarie), l’intervento principale (e fino a 5 interventi secondari), la modalità di dimissione (anche il decesso), il regime e la durata del ricovero, l’età, il sesso e un codice identificativo anonimo ma univoco del paziente che ne permette la rintracciabilità nel tempo sul territorio nazionale, consentendo la ricostruzione dei percorsi ospedalieri. La codifica delle diagnosi e interventi segue la ICD-9 CM. In questo studio è stato possibile analizzare le SDO dal 2001 al 2009. L’analisi è stata condotta in riferimento a 5 sedi tumorali: stomaco (ICD-9 CM: 151), colon-retto (ICD-9 CM: 153-154; 159.0), polmone (ICD-9 CM: 162), vescica (ICD-9 CM: 188) e rene (ICD-9 CM: 189). Per ogni sede tumorale sono stati identificati i ricoveri tra il 2001 e il 2009 che la riportassero come diagnosi principale o secondaria, escludendo quelli riferiti a pazienti senza identificativo univoco (irrilevanti in termini numerici). Successivamente per ogni paziente è stato individuato il primo ricovero in ordine cronologico ed escludendo da questi i ricoveri con indicazione di recidiva, sono state individuate per ogni anno le coorti di pazienti ospedalizzati per la “prima volta” mai ospedalizzati precedentemente con la stessa diagnosi. Essendo il 2009 l’ultimo anno disponibile, la coorte di primi ricoveri utile per l’analisi del fabbisogno assistenziale dei lungo-sopravviventi è rappresentata dalla coorte di prime diagnosi del 2003. Relativamente a questa coorte sono stati descritti i percorsi ospedalieri, il fabbisogno assistenziale e individuati i lungo-sopravviventi ricoverati 5 anni dopo la loro prima presunta diagnosi descrivendone i motivi del ricovero.
Risultati: 
Preliminare all’analisi dei percorsi ospedalieri è stata la verifica dell’attendibilità delle stime di frequenza desumibili dalle SDO, operata attraverso il confronto con le stime nazionali di incidenza (a cura dell’ISS a partire dai dati dei Registri Tumori). Dal confronto è emerso che l’ammontare delle coorti di pazienti alla loro presunta prima diagnosi ospedaliera rappresenta una stima per eccesso dei casi incidenti (che non supera per alcune sedi il 5%), tanto più attendibile quanto più ampio è l’arco temporale di osservazione retrospettiva di cui si può disporre. Vengono riportati esclusivamente i risultati relativi al tumore dello stomaco. Nel 2003 le SDO rilevano 17.694 pazienti con diagnosi di tumore dello stomaco mai ospedalizzati nel biennio precedente con la stessa diagnosi e senza indicazione di recidiva per lo stesso. Di questi il 55% subirà un intervento chirurgico nel periodo in studio (il 23% una gastrectomia totale, il 27% una gastrectomia parziale e il 5% una gastrostomia e/o gastroenterostomia senza gastrectomia). Il 32% della coorte presenta diagnosi di metastasi al primo ricovero, ma complessivamente questa proporzione salirà al 52% considerando le diagnosi metastatiche rese anche nei ricoveri successivi. Il 30% della coorte morirà in ospedale: l’8% nel primo ricovero, il 21% nei ricoveri successivi prima dei 5 anni, l’1% morirà in ospedale al 6° anno dalla prima diagnosi. Il 74% di questi pazienti subirà più di un ricovero per un totale di oltre 74.000 ricoveri e/o day hospital e oltre 783.800 giornate di degenza erogate. A fronte di una stima attesa del 24% di sopravvivenza a 5 anni, in ospedale vengono rintracciati 5 anni più tardi dalla prima ospedalizzazione il 9% dei pazienti della coorte 2003 (1.628 pazienti su 17.694). Tra i lungo-sopravviventi rintracciati in ospedale la distribuzione per genere è identica a quella osservata alla diagnosi, si rintracciano pazienti con età alla diagnosi mediamente più giovane, è minore la proporzione di coloro che non hanno subito alcun intervento chirurgico e di coloro che presentavano al loro primo ricovero diagnosi di altri tumori (primitivi e secondari). Per ¼ dei pazienti rintracciati in ospedale a 5 anni dalla diagnosi il motivo principale del ricorso in ospedale è ancora una volta la patologia oncologica (nel 6% la diagnosi principale è il tumore dello stomaco); questa proporzione sale al 36% se di considerano la patologia oncologica anche tra le diagnosi secondarie
Discussione: 
L’origine “amministrativa” della SDO, condiziona la qualità dei dati che rispondono a criteri diversi da quelli di un registro di patologia; accuratezza e completezza nella codifica delle diagnosi e degli interventi segnalate nella SDO potrebbero riflettere differenze nelle politiche aziendali e/o regionali, piuttosto che corretti criteri diagnostici. Tuttavia le SDO rappresentano un flusso di dati corrente, una fonte informativa preziosa continuamente aggiornata, con carattere di esaustività sul territorio nazionale che nel corso degli anni sta mostrando un continuo miglioramento nella qualità delle informazioni contenutevi. Questa prima analisi delle SDO, ha portato a risultati incoraggianti. Il confronto con le stime nazionali di incidenza a cura del reparto di Epidemiologia dei tumori del CNESPS dell’ISS mostra le SDO come fonte attendibile per le stime di frequenza relative a patologie oncologiche che richiedano il ricorso all’assistenza ospedaliera per diagnosi o cura: la sovrastima dei casi incidenti che deriva dalle SDO, è plausibile che sia in gran parte imputabile alla erronea inclusione di casi prevalenti, ma nelle analisi in cui si dispone dei dati SDO relativi ad archi temporali più ampi, la selezione dei casi incidenti si rileva più efficace, mostrando stime fra le due fonti quasi sovrapponibili. Questi risultati lasciano intravedere la fattiva possibilità di utilizzo di questa fonte routinaria soprattutto in una prospettiva futura di implementazione continua che consentirebbe da una parte di approfondire l’analisi dei percorsi ospedalieri, ma dall’altra rappresenterebbe una sempre più utile fonte informativa per tutte quelle patologie che necessitando del ricorso all’assistenza ospedaliera (per diagnosi o cura) non abbiano adeguati sistemi di sorveglianza. Va infatti sottolineata l’importanza della trasferibilità di questi risultati anche in ambiti di studio diversi dall’epidemiologia dei tumori.
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