Realizzazione di un registro sperimentale delle malattie infiammatorie croniche intestinali nell’Azienda Usl di Forlì

Titolo completo: 
Realizzazione di un registro sperimentale delle malattie infiammatorie croniche intestinali nell’Azienda Usl di Forlì co
E-mail (autore per corrispondenza): 
o.giuliani@irst.emr.it
Autore/i: 
Orietta Giuliani*, Daniela Valpiani §, Alessandra Ravaioli*, Flavia Foca*, Stefania Giorgetti*, Rosa Vattiato*, Americo Colamartini*, Enrico Ricci §, Fabio Falcini*
Istituto/i: 
* Registro Tumori della Romagna, IRST Meldola (FC) § U.O. Gastroenterologia Endoscopia Digestiva, AUSL Forlì
Obiettivi: 
Il registro delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinale (MICI o IBD, dall’acronimo inglese Inflammatory Bowel Disease) nasce a Forlì nel 2007 dall’integrazione tra l’Unità Operativa della Gastroenterologia dell’Azienda USL di Forlì e il Registro Tumori della Romagna (RTRo) sia in termini metodologici che informatici. Il registro sperimentale si pone come obiettivi principali sia la stima dell’incidenza e della prevalenza che la sorveglianza clinica dei soggetti affetti da malattie infiammatorie croniche intestinali, al fine di comprendere meglio le caratteristiche dell’iter diagnostico e assistenziale. Inoltre, può offrire l’opportunità di progettare ed implementare su basi quantitative corrette programmi di screening e di sorveglianza basata, ad esempio su fattori di rischio per IBD o per sottotipo di IBD. Inoltre, può fornire l’opportunità di verificare nel territorio la rilevanza e le implicazioni cliniche e sociosanitarie di fattori di rischio di malattie o di tipo di decorso. Le IBD sono malattie che colpiscono l’intestino, hanno un decorso cronico con infiammazione ricorrente ed intermittente, non determinano un aumento della mortalità, ma gravano in misura significativa e negativa sulla qualità della vita e sull’abilità sociale di chi ne è affetto. Comprendono la Rettocolite Ulcerosa (CU) e la Malattia di Crohn (MC), patologie caratterizzate da una flogosi cronica a carico dell’apparato digerente, ad eziologia sconosciuta. L’obiettivo del presente lavoro è evidenziare come i metodi di un registro tumori possano essere estesi all’implementazione di registri di patologie non neoplastiche. Nello specifico, inoltre, per il registro di IBD il registro tumori è in grado di fornire dati relativi all’incidenza di patologie tumorali in pazienti con precedente diagnosi di IBD, poiché i pazienti con IBD hanno un rischio più elevato di sviluppare un cancro.
Materiali e metodi: 
Sono stati recuperati i flussi informativi automatizzati (Scheda dimissione ospedaliera-SDO, Anatomia Patologica e l’archivio della Gastroenterologia di Forlì) e, utilizzando il sistema informatico adottato dal RTRo opportunamente adattato, sono stati archiviati attraverso match automatico tutti i casi di IBD (IMC e CU) residenti nei comuni dell’Azienda USL di Forlì (popolazione 184,977 al 01/01/2009) dal 1993 al 2009. Sono stati esclusi i casi con data di diagnosi antecedente al 1993 e i casi non residenti al momento della diagnosi. I casi con diagnosi incidente di IBD sono stati poi linkati con il database del Registro tumori della Romagna (1986-2008). Le analisi descrittive sono state eseguite con il software STATA MP 10.1.
Risultati: 
Nella banca dati del registro del IBD sono stati inseriti 1,347 casi, di questi 466 sono stati esclusi poiché non residenti e 29 sono stati esclusi poiché incidenti in un anno precedente al 1993. I casi incidenti nel periodo considerato sono 852, di cui 298 (35%) hanno diagnosi di MC e 554 (65%) di RCU. Tra i pazienti con MC il 51% sono maschi e l’età mediana è di 41 anni (range 4-95); mentre tra i pazienti con RCU il 55.2% sono maschi e l’età mediana raggiunge i 46 anni di età (range 12-85). I tassi standardizzati (popolazione standard Europea) di incidenza per la RCU sono 15.2 e 18.6 per 100,000 abitanti rispettivamente nelle femmine e nei maschi. Per il MC i tassi standardizzati sono 9.5 e 9.8 per 100,000 abitanti nelle femmine e nei maschi. Dal linkage con la banca dati del RTRo emerge che delle 852 persone con IBD 47 sviluppano successivamente un cancro (tutti i tipi di cancro escluso gli epiteliomi della cute ICDX C44): 37 in persone con diagnosi di RCU e 10 con diagnosi di MC. Fra le persone con precedente diagnosi di RCU 5 sviluppano un cancro colorettale (4 casi con tumore del colon e 1 del retto).
Discussione: 
L’esperienza del RTRo ha permesso con la collaborazione dell’Unità Operativa della Gastroenterologia di realizzare un registro di patologia dell’IBD. In futuro, il progetto verrà esteso ai residenti dell’Aziende USL dell’Area Vasta Romagna (Azienda USL di Forlì, Cesena, Rimini, Ravenna). Tale estensione permetterà: la rimodulazione dei percorsi assistenziali, il miglioramento degli accessi ambulatoriali, la riduzione dei tempi di attesa delle prestazioni specialistiche e l’adeguata applicazione da parte dei professionisti delle linee guida internazionali. Inoltre, la procedura di linkage periodica con la banca dati del RTRo consentirà la sorveglianza dell’insorgenza di neoplasie nella popolazione oggetto di studio, permettendo di acquisire nuove conoscenze. PRESENTAZIONE SUGGERITA: comunicazione orale