Indice Rapporto 2015

I tumori rari
in Italia The burden of rare cancers in Italy

Epidemiol Prev 2016; 40(1 Suppl 2)

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5	FOREWORD/PREFAZIONE (CCM)
7	INTRODUCTION/INTRODUZIONE (AIRTUM)
9	ABSTRACT/RIASSUNTO
14	1. MATERIALS AND METHODS/MATERIALI E METODI
22	2. THE BURDEN OF RARE CANCERS IN ITALY/L’IMPATTO DEI TUMORI RARI IN ITALIA
28	3. A GUIDE TO THE CANCER-SPECIFIC DATA SHEETS/GUIDA ALLA LETTURA DELLE SCHEDE SPECIFICHE PER TUMORE
32	4. CANCER-SPECIFIC DATA SHEETS/SCHEDE SPECIFICHE PER TUMORE

In every data sheet/In ogni scheda: incidence / incidenza survival / sopravvivenza prevalence / prevalenza comments / commenti 33 EPITHELIAL TUMOURS OF HEAD AND NECK/TUMORI EPITELIALI DI TESTA E COLLO 39 TUMOURS OF THE EYE/TUMORI DELL’OCCHIO 43 RARE EPITHELIAL TUMOURS OF THE DIGESTIVE SYSTEM/TUMORI RARI EPITELIALI DELL’APPARATO DIGESTIVO 51 RARE EPITHELIAL TUMOURS OF THE THORACIC CAVITY/TUMORI RARI EPITELIALI DELLA CAVITÀ TORACICA 56 RARE TUMOURS OF THE FEMALE GENITAL SYSTEM/TUMORI RARI DELL’APPARATO GENITALE FEMMINILE 64 RARE EPITHELIAL TUMOURS OF THE URINARY SYSTEM/TUMORI RARI EPITELIALI DELL’APPARATO URINARIO

69 RARE TUMOURS OF THE MALE GENITAL SYSTEM/TUMORI RARI DELL’APPARATO GENITALE MASCHILE 70 RARE SKIN TUMOURS AND MALIGNANT MELANOMA OF MUCOSA/TUMORI RARI DELLA PELLE E MELANOMA MALIGNO MUCOSO 80 EMBRYONAL TUMOURS/TUMORI EMBRIONALI 84 SARCOMAS/SARCOMI 90 NEUROENDOCRINE TUMOURS/TUMORI NEUROENDOCRINI 94 TUMOURS OF THE CENTRAL NERVOUS SYSTEM/TUMORI DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE 98 TUMOURS OF THE ENDOCRINE ORGANS/TUMORI DEGLI ORGANI ENDOCRINI 101 RARE HAEMATOLOGICAL DISEASES/MALATTIE EMATOLOGICHE RARE

COMMENTS FROM OTHER SCIENTIFIC ASSOCIATIONS AND PATIENTS’ ORGANISATIONS/COMMENTI DA ALTRE ASSOCIAZIONI SCIENTIFICHE E DI PAZIENTI

110	THE ROLE OF CANCER PATIENT ORGANISATIONS AS ADVOCATES FOR PEOPLE WITH RARE TYPES OF CANCER (FAVO)/IL RUOLO DELLE ORGANIZZAZIONI DI PAZIENTI ONCOLOGICI IN DIFESA DI CHI È AFFETTO DA TUMORE RARO
111	NECESSARY STEPS TO COPE WITH RARE CANCERS IN ITALY (AIOM)/PASSI NECESSARI PER AFFRONTARE I TUMORI RARI IN ITALIA
113	REGISTERING RARE HAEMATOLOGICAL TUMOURS: IT IS TIME FOR A BREAKTHROUGH! (SIE)/LA REGISTRAZIONE DEI TUMORI EMATOLOGICI RARI: È TEMPO DI UNA SVOLTA!
115	DEFINING CRITERIA TO BUILD A NATIONAL EXCELLENCE NETWORK (SICO)/DEFINIRE I CRITERI PER COSTRUIRE UNA RETE NAZIONALE DI ECCELLENZA
116	THE ITALIAN RARE CANCER NETWORK/LA RETE ITALIANA DEI TUMORI RARI
117	THE NETWORK OF THE AIRTUM CANCER REGISTRIES/LA RETE DEI REGISTRI AIRTUM

SUPPLEMENTARY MATERIAL ON-LINE/MATERIALE AGGIUNTIVO ON-LINE ANNEX 1: RARECAREnet LIST OF RARE CANCERS/LISTA DEI TUMORI RARI DI RARECAREnet