Capitolo 2

ANAGRAFE SANITARIA

2.1 CARATTERISTICHE GENERALI
2.2 RACCOLTA DEI DATI
2.3 ACCESSIBILITA’
2.4 ATTENDIBILITA’, COMPLETEZZA E TEMPESTIVITA'
2.5 CONSISTENZA
2.6 CARICAMENTO DEI DATI
2.7 VALIDAZIONE DEI DATI
2.8 GESTIONE FLUSSI INCOMPLETI E ANOMALIE
2.9 UTILIZZO DEI DATI

2.1 CARATTERISTICHE GENERALI

A differenza dell’anagrafe della popolazione residente, le anagrafi sanitarie non hanno una base normativa ed una disciplina unica a livello nazionale, ma sono regolate da normative regionali e da regolamenti interni delle singole Aziende Sanitarie (AS). Pertanto, le loro caratteristiche effettive differiscono tra Regione a Regione e, in parte, anche tra le singole AS.

Esse sono comunque costituite per i medesimi scopi amministrativi e gestionali, tra cui in primo luogo la gestione della convenzione di medicina generale, sulla quale in Italia è in larga parte basato il meccanismo di erogazione e imputazione delle prestazioni sanitarie.

La popolazione registrata si caratterizza in modo più complesso, rispetto alle anagrafi comunali, poiché nell’anagrafe sanitaria, che è costituita a livello di AS, possono essere presenti tre tipi di soggetti: gli assistiti, i residenti, i contatti.

Gli assistiti sono le persone che hanno scelto un medico di base convenzionato con l’AS e, quindi, sono in carico a quest’ultima.

I  residenti (o assistibili) sono gli iscritti alle anagrafi dei Comuni che formano l’AS, la cui assistenza sanitaria è potenzialmente in carico ad un’AS, indipendentemente dall’effettiva scelta del medico di base.

I contatti sono le persone che hanno usufruito dei servizi sanitari dell’AS, anche se non assistiti né residenti.

Va tenuto presente che, sebbene gli assistiti siano prevalentemente persone residenti  nel territorio dell’AS, tra di essi vi sono anche individui non residenti, autorizzati a scegliere un medico di base dell’AS (cosiddetta scelta “in deroga”) perché lavorano o studiano nel territorio, o per altri motivi particolari; questo tipo di assistenza è prevalentemente temporanea, ossia ha una scadenza e dev’essere rinnovata periodicamente.

Simmetricamente, non sono compresi tra gli assistiti alcuni residenti che hanno effettuato la scelta del medico “in deroga” presso un’altra AS.

Occorre precisare come l’assistenza temporanea non riguardi solo i non residenti; anzi, tra gli assistiti temporanei prevalgono i residenti stranieri.

Dato il carattere regionale dell’organizzazione delle anagrafi sanitarie, le informazioni previste dai vari tracciati sono variabili, comunque quelle di seguito elencate dovrebbero essere generalmente presenti:

• codice sanitario individuale regionale, codice fiscale;
• cognome, nome, sesso, comune e data di nascita;
• comune di domicilio sanitario, comune di residenza;
• stato di assistenza sanitaria (attivo, sospeso, deceduto, …);
• medico scelto, data di decorrenza della scelta;
• data di scadenza (per gli assistiti in deroga o temporanei), data di fine assistenza, … .

Va tuttavia osservato che l’attendibilità ed il grado di aggiornamento delle informazioni non sono, in generale, gli stessi delle anagrafi comunali, come verrà discusso in seguito. 

2.2 RACCOLTA DEI DATI A livello di Azienda Sanitaria

La principale modalità di aggiornamento dell’anagrafe sanitaria è rappresentata dalle richieste di scelta e di revoca del medico di medicina generale (medico di base), da parte dei singoli assistiti, o dei loro genitori, nel caso di minorenni. Tali richieste vengono generalmente effettuate presso gli uffici amministrativi dei singoli Distretti sanitari, in cui le AS sono articolate. Nel caso di cambiamento dell’AS di assistenza, l’AS di nuova iscrizione (che può anche appartenere ad un’altra Regione) dovrebbe comunicare la nuova scelta all’AS di precedente iscrizione.

Dal punto di vista dell’assistito, tali atti sono spesso meno rilevanti, obbligatori ed urgenti rispetto alle dichiarazioni anagrafiche e di stato civile; in caso di morte, poi, difficilmente vi è una revoca da parte dei parenti del defunto.

Perciò, affinché la popolazione assistibile sia allineata al movimento migratorio e naturale (nascite e morti), esistono normalmente dei flussi periodici dagli Uffici Anagrafe dei Comuni appartenenti all’AS, verso gli uffici distrettuali o centrali dell’AS.

Alcune informazioni (ad es., l’indirizzo) possono a volte essere modificate, in modo estemporaneo e non sempre sufficientemente verificato, dalle accettazioni dei vari servizi sanitari.  Le accettazioni effettuano, inoltre, l’inserimento dei dati relativi ai “contatti”, generalmente limitati alla pura anagrafica. 

A livello regionale

La procedura di aggregazione delle anagrafi delle singole AS in un’unica anagrafe sanitaria regionale varia da Regione a Regione, e va quindi accertata nella propria realtà.

In linea generale, le AS trasmettono a  cadenze regolari (da mensile a annuale) una scarico completo dell’anagrafe. Tale flusso può essere integrato, in  alcune Regioni, da flussi intermedi, relativi alle sole variazioni intervenute nel periodo.

Sono generalmente previsti dei flussi di ritorno dalla Regione alle AS, per la  segnalazione delle situazioni non congruenti  o anomale (doppie iscrizioni, deceduti ancora assistiti,… ), a cui seguono dei flussi inversi di correzione.

2.3 ACCESSIBILITA’

L’accessibilità dell’anagrafe sanitaria da parte dei RT è piuttosto differenziata nelle modalità concrete ma, in linea generale, è più agevole rispetto alle anagrafi Comunali.

Innanzitutto, essendo le anagrafi gestite a livello di AS, un’unica anagrafe comprende molti Comuni. Poiché molti RT coprono esattamente la popolazione di un’unica AS, è evidente il vantaggio di non dover far riferimento ad una pluralità di archivi. Anche quando la base di popolazione del RT include più AS, il numero di archivi da considerare è comunque drasticamente inferiore, in confronto alle anagrafi comunali; inoltre, in molte Regioni si può far riferimento all’anagrafe regionale, che per alcuni aspetti  può avere una maggiore attendibilità.

Non vi sono in genere difficoltà di autorizzazione all’accesso, per i RT costituiti come unità o servizi interni alle AS, né restrizioni sulle informazioni ottenibili, poiché i dati anagrafici e amministrativi non sono dati sensibili.

I RT comprendenti la popolazione di più AS, o istituzionalmente costituiti al di fuori di un AS, possono sperimentare maggiori difficoltà di autorizzazione, per accedere alle anagrafi locali, ma non hanno particolari difficoltà di accesso all’anagrafe sanitaria regionale, essendo normalmente istituiti o supportati formalmente dalla Regione di appartenenza.

2.4 ATTENDIBILITA’, COMPLETEZZA E TEMPESTIVITA’

Dal momento che l’anagrafe sanitaria è spesso più accessibile ai RT, rispetto alle anagrafi Comunali, il loro utilizzo come riferimento anagrafico principale, o di prima istanza, è quasi sempre inevitabile, soprattutto nel “linkage” automatico delle informazioni sanitarie.

Tuttavia, mentre l’esigenza principale di un RT è quella di individuare i casi residenti, l’esigenza più pressante, nella gestione dell’anagrafe da parte delle AS,  è quella di gestire i propri assistiti e la loro assegnazione ai medici di base; circostanza che ha delle implicazioni in termini di attendibilità.

Per quanto riguarda l’aggiornamento del luogo di dimora, si verifica infatti uno spostamento di attenzione sul domicilio sanitario, rispetto alla residenza anagrafica. Anche se nella posizione individuale è formalmente prevista l’indicazione di entrambi, è possibile che il Comune di residenza sia sistematicamente indicato in modo non attendibile, incompleto, o non sia riportato del tutto. Alcuni tipici comportamenti scorretti sono i seguenti :

• per gli assistiti non residenti, il domicilio sanitario viene replicato nel Comune di residenza;
• sempre per i non residenti, come Comune di residenza viene indicato il comune capoluogo della Provincia di residenza, anziché quello esatto;
• la variazione del Comune di residenza nell’ambito della stessa AS non viene registrata, se non varia anche il medico di base (perché poco rilevante sotto il profilo strettamente amministrativo).

Un’ulteriore implicazione riguarda le date di evento.

La data di decorrenza della scelta del medico è sicuramente prevista dal tracciato dell’anagrafe, mentre è non sempre previsto uno specifico campo per l’inizio della residenza, che è precedente. Inoltre, nel caso di cambiamento del medico di base senza variazione di residenza, la verifica del domicilio in un periodo precedente l’ultima scelta è possibile solo disponendo dell’archivio storico delle posizioni, a meno che il tracciato, accanto alla data di scelta più recente, non preveda di mantenere la data di iscrizione all’AS (cioè della prima scelta o della nascita).

Nelle posizioni attive, la  data di decorrenza dovrebbe essere sempre valorizzata, tranne nei rari casi di residenti che non hanno scelto alcun medico di base o che sono stati ricusati dal proprio medico. Perciò, quando la decorrenza manca, la posizione potrebbe indicare un’anomalia, ad esempio che la persona non è in realtà assistita. Nelle posizioni non attive, invece, il significato di tale informazione va accertato localmente; poiché la persona non è più assistita, il campo potrebbe essere impostato con valore mancante, oppure con la data della cessazione dell’assistenza, ma potrebbe anche riportare invariata l’ultima data di scelta,.

In generale, la gestione delle date rappresenta uno degli di aspetti in cui vi è maggior eterogeneità, tanto nella definizione del tracciato record quanto nelle modalità concrete di registrazione. Nel tracciato record, oltre alla data di decorrenza della scelta del medico, è spesso prevista anche l’indicazione di altre date. Quelle che compaiono più frequentemente sono:

• data di scadenza/termine dell’assistenza: è utilizzata per gli assistiti temporanei,  la maggior parte dei quali sono residenti stranieri;
• data di iscrizione/inizio assistenza: può coincidere con la data della prima scelta del medico di base, con la nascita o con la data di iscrizione all’anagrafe Comunale; 
• data di cessazione assistenza: data in cui l’assistenza è terminata, per scadenza, emigrazione, iscrizione in deroga ad altra AS o decesso;
• data di iscrizione/inizio residenza: coincide con la data di iscrizione all’anagrafe Comunale;
• data di cessazione residenza: data in cui l’assistito viene cancellato dall’anagrafe Comunale per  emigrazione o decesso;
• data di compilazione: data nella quale è stata materialmente inserita o aggiornata la posizione (record) anagrafica.

La presenza delle date di iscrizione e di cessazione può semplificare la determinazione della residenza. Inoltre, nel caso di decesso, la data di cessazione può essere provvisoriamente usata come data di fine follow-up,  fino all’arrivo della Scheda di morte; in molti RT, infatti, il flusso di mortalità è disponibile con ritardo di qualche anno, rispetto al flusso anagrafico.

In ogni caso, va tenuto presente che, quando l’iscrizione o la cessazione fanno riferimento all’assistenza sanitaria e non alla residenza, le corrispondenti date forniscono un riferimento temporale approssimativo, non esatto.

L’utilizzo delle date di evento può, infine, essere complicato dal comportamento eterogeneo degli Uffici amministrativi dei Distretti o delle AS nella loro compilazione, che a volte contrasta anche con le indicazioni dei regolamenti regionali. Il problema sorge soprattutto nel caso di trasferimento o decesso, e quando il tracciato non prevede un campo apposito per la data di cessazione, come nell’esempio seguente. Si supponga che nella posizione anagrafica, oltre alla decorrenza,  sia prevista l’indicazione della scadenza dell’assistenza, e che tale informazione vada registrata solo per gli assistiti a scadenza e rimanere vuota altrimenti.  In caso di trasferimento o decesso, di fatto si potranno riscontrare modalità di aggiornamento diverse:

• la data dell’evento viene registrata nel campo data decorrenza scelta;
• la data decorrenza scelta rimane invariata o viene cancellata, e così pure quella di scadenza (la data evento non viene quindi registrata);
• la data dell’evento viene registrata nel campo data scadenza assistenza e la data di decorrenza scelta resta invariata o viene cancellata.

In situazioni di questo tipo, è evidentemente problematico stabilire se si dispone o meno di riferimenti temporali per le emigrazioni ed i  decessi.

Una seconda circostanza, che influisce sull’attendibilità e sulla tempestività degli aggiornamenti, è la dipendenza delle variazioni dalle comunicazioni dei Comuni e delle altre AS. Anche quando tali flussi e le connesse procedure di verifica sono efficienti, i tempi sono necessariamente più lunghi, rispetto a quelli di perfezionamento delle variazioni anagrafiche dei Comuni.  Considerando che, in concreto, le modalità e le tempistiche spesso non sono ottimali, l’aggiornamento può avvenire con significativo ritardo e, soprattutto, in modo disomogeneo tra i vari Distretti e Comuni. In tal caso, si disporrà di un’anagrafe nominalmente aggiornata ad una certa data di riferimento, ma in realtà priva dei nati e dei nuovi iscritti, entrati nel periodo prossimo a tale data, e senza segnalazione dei decessi e delle cessazioni, intervenute nel medesimo periodo; tale lacuna sarà, spesso, selettiva per Distretto o Comune.

Inoltre, le date delle variazioni possono essere registrate in modo inesatto. Tipicamente, può accadere che i decessi siano registrati con la data di ricezione della comunicazione dal Comune, o con la data di inserimento della variazione, anziché con la reale data di morte.

Le carenze ed i ritardi dei flussi di comunicazione tra le AS possono poi generare delle duplicazioni, ossia situazioni in cui la medesima persona risulta contemporaneamente assistita da due AS  e quindi, nella maggior parte dei casi, residente in due comuni. Per loro natura, queste anomalie vengono evidenziate dalla procedura di aggiornamento dell’anagrafe sanitaria regionale, e dovrebbero originare una richiesta di controllo e correzione alle AS, da parte della Regione; pertanto, nell’anagrafe regionale le duplicazioni dovrebbero essere quasi assenti. Esse rappresentano un problema principalmente quando il RT copre la popolazione di più AS e non accede all’anagrafe regionale, o questa non esiste.

Un altro inconveniente che si può verificare, nella gestione dei trasferimenti entro la stessa Regione, è la duplicazione del codice sanitario, ossia l’assegnazione di un nuovo codice, da parte della AS di nuova iscrizione, anziché il mantenimento di quello assegnato dall’AS di provenienza. Anche queste situazioni sono individuabili prevalentemente nell’anagrafe regionale: una ricerca basata sul confronto del codice fiscale consente di evidenziarne la gran parte, se tale codice è presente nella quasi totalità delle posizioni individuali, altrimenti bisogna ricercare le anagrafiche uguali o simili.

Un’ultima considerazione riguarda i “contatti”. Le relative posizioni sono escluse dall’anagrafe regionale, ma sono invece presenti nelle anagrafi locali. Normalmente essi sono distinguibili dagli assistiti e dai residenti, ma i modi in cui ciò avviene sono vari; nel caso migliore sono previsti indicatori espliciti  (campi segnalatori, valori specifici in campi “tipo utente”, “tipo assistito”,…) ma si può anche verificare l’uso di convenzioni implicite, ad esempio codici sanitari fittizi.  Poiché le modalità distintive di quest’ultimo tipo sono poco evidenti, è importante prendere conoscenza di quelle adottate localmente.

2.5 CONSISTENZA

In merito alla dimensione degli archivi, vale quanto detto rispetto all’anagrafe comunale, ossia essa è principalmente determinata dall’ampiezza della base di popolazione del RT e dal volume dei flussi del movimento naturale e migratorio della popolazione. L’anagrafe sanitaria è però generalmente più ampia, in quanto include anche gli assistiti non residenti. E’ difficile quantificare con precisione i corrispondenti volumi aggiuntivi: indicativamente, ci si può attendere un rapporto tra assistiti non residenti e residenti pari  al 2% e, comunque, verosimilmente inferiore al 5% . Considerando  una base di popolazione pari ad 1 milione di  residenti, ciò equivale a circa 20 mila posizioni anagrafiche aggiuntive.

Quando l’aggiornamento dell’anagrafe del RT avviene mediante trasmissione periodica dei flussi di variazione, occorre inoltre aver presente che, alle segnalazioni legate al movimento della popolazione, si aggiungono quelle relative al cambiamento del medico di base. Ci si attende che i relativi volumi siano inferiori a quelli del movimento migratorio.

L’anagrafe gestita dal RT dovrebbe escludere i “contatti”. Quando tale circostanza non si verifica, vi saranno volumi aggiuntivi di entità molto variabile, in funzione del grado di attrazione delle strutture sanitarie esistenti nel territorio coperto dal RT.

2.6 CARICAMENTO DEI DATI

Sebbene l’anagrafe sanitaria sia normalmente accessibile, mediante interrogazione interattiva, a livello di AS e/o regionale, non tutti i RT riescono ad ottenere scarichi periodici, in formato elettronico, delle posizioni e/o dei movimenti di variazione. Il vantaggio di acquisire una copia dell’anagrafe risiede nella possibilità di effettuare in proprio linkage automatici con qualsiasi flusso di informazioni sanitarie, acquisito in forma massiva.

Alcuni RT, pur non ricevendo scarichi anagrafici, hanno la possibilità di far effettuare detti “linkage” dai servizi informatici della propria AS.

Quando gli scarichi sono ottenibili, è conveniente adottare gli stessi tracciati record e la stessa cadenza temporale dei flussi di aggiornamento dell’anagrafe regionale, esistenti nella maggior parte delle  Regioni; l’utilizzo di procedure già esistenti e ben definite facilita, infatti, la collaborazione da parte delle AS.

E’ sempre opportuno ottenere lo scarico completo dell’anagrafe regionale, quando esistente, anche nel caso di RT che coprono una singola AS, poiché aiuta ad individuare e risolvere le residenze dubbie ed i duplicati, e facilita notevolmente il follow-up dei casi che emigrano all’interno della Regione.

E’ comunque opportuno acquisire anche gli scarichi della/e anagrafi locali, almeno nel caso di RT che coprono una sola o poche AS,  possibilmente ad una data di riferimento comune e coincidente con quella dell’anagrafe regionale. I flussi dalle anagrafi locali possono essere addirittura indispensabili, anche in parallelo al flusso dalla Regione, quando l’anagrafe regionale è aggiornata con “snapshot”, anziché con flussi di variazione. In tal caso, infatti, quando una posizione “scompare” tra un’ ”istantanea” e la successiva, risulta generalmente impossibile stabilire se la cessazione è dovuta a trasferimento o morte, nonché la data precisa, e ovviamente la distinzione è essenziale per il follow-up dei casi. Queste informazioni sono recuperabili dalle AS, che registrano sicuramente le variazioni.

Per garantire l’utilizzo corretto dell’anagrafe, in tutti i casi e per ogni finalità, può essere necessario mantenere in linea le posizioni storiche; ciò accade, principalmente, quando il tracciato prevede l’indicazione della sola data di decorrenza dell’ultima scelta o variazione.

La successione dei singoli scarichi va conservata anche se esiste una data di inizio  assistenza o inizio residenza, ma in tal caso non occorre mantenerla in linea.

2.7 VALIDAZIONE DEI DATI

Nell’Appendice A2 viene elencata una serie di indicatori, la cui valutazione permette di evidenziare, in parte, problemi di attendibilità e completezza; tuttavia, le situazioni locali possono richiedere ulteriori verifiche, in aggiunta a quelle proposte.

Alcuni indicatori sono basati sul confronto con dati comunali di consistenza e movimento della popolazione, scaricabili dalla banca dati dell’ISTAT (http://demo.istat.it/).

I controlli su Codice Sanitario e Codice Fiscale sono essenziali, sia perché sono le chiavi primarie “naturali” per l’identificazione dei casi, sia perché il loro grado di disponibilità influenza le modalità di effettuazione dei “linkage” automatici.

Oltre al calcolo degli indicatori, si raccomandano due attività di controllo:

1. individuazione e verifica delle posizioni doppie, con stesso Codice sanitario o Fiscale; tali posizioni possono essere identiche (duplicazioni “pure”) oppure incongruenti (tipicamente, assistiti attivi nello stesso periodo ma con diversa residenza).
2. individuazione e verifica delle posizioni con sospetto di duplicazione, ossia con Codice sanitario differente ma Codice Fiscale e/o anagrafica identica o simile.

Questi controlli comportano l’esame di tutte le situazioni anomale individuate e, quindi, si possono concretamente svolgere solo sulle posizioni anagrafiche di stretto interesse per il RT, ossia quelle degli individui:

• con menzione di tumore nelle fonti diagnostiche;
• con indicazione di residenza nell’area di registrazione, su almeno una delle posizioni selezionate.

Infine, rifacendosi a quanto esposto in precedenza in merito alle date di evento,  risulta spesso necessario verificare se le posizioni anagrafiche riportano le date di trasferimento e decesso, ed in quali campi. Questi controlli si possono effettuare essenzialmente in due modi, non necessariamente alternativi:

• confronto con le posizioni storiche in cui la stessa persona risulta attiva;
• confronto a campione con le reali date di evento, ottenute dalle Anagrafi comunali o dall’Anagrafe Tributaria.

Per i decessi, le date reali possono essere ottenute anche dalle Schede di morte o dalle SDO, purché il periodo di riferimento dell’anagrafe ricada nel periodo di disponibilità di tali flussi.

2.8 GESTIONE FLUSSI INCOMPLETI E ANOMALIE

Dei flussi incompleti per numero di assistiti va richiesto un nuovo scarico. Se questo non è possibile, il modo in cui operare dipende dalla “logica” che ha prodotto la perdita di dati. Se risultano sistematicamente mancanti gli assistiti di alcuni Comuni, i soli deceduti o nati nell’ultimo mese/trimestre, etc., una possibilità da valutare è quella di integrare le posizioni mancanti richiedendo elenchi alle Anagrafi Comunali.

Comunque, per quanto riguarda la possibilità di “linkage” automatico, se le posizioni mancanti non sono recuperabili vi è alta probabilità di dover verificare manualmente, con le Anagrafi Comunali, la residenza di parte della casistica, magari dopo aver operato una prima selezione, in base alla residenza indicata nelle SDO od altra fonte diagnostica.

Come detto in precedenza, le posizioni doppie incongruenti o con sospetto di duplicazione vanno verificate manualmente, se necessario con controllo in Anagrafe Comunale, limitatamente ai casi di stretto interesse per il RT.

Poiché l’individuazione dei soggetti con segnalazione di tumore spesso è possibile solo in un successivo momento, ogni posizione anagrafica che richiede una verifica (anche per ragioni diverse da quelle menzionate) va “marcata” su un apposito campo di segnalazione, per poterla automaticamente proporre al trattamento quando opportuno.

2.9 UTILIZZO DEI DATI

Le anagrafi sanitarie sono utilizzate dai RT in modo analogo alle anagrafi comunali, ossia per:

• verificare la residenza dei casi ed relative variazioni;
• verificare l’esattezza dei dati anagrafici;
• accertare lo stato in vita dei casi;
• recuperare dell’indirizzo dei casi.

L’anagrafe sanitaria permette di verificare o attribuire il codice sanitario ed il codice fiscale; due informazioni cruciali, per la gestione automatizzata degli archivi, di cui la prima non è presente nell’anagrafe comunale, la seconda lo è, ma non è sempre accessibile.

Una ulteriore informazione, utile per verificare ed integrare le informazioni sanitarie individuali (specie in occasione di studi ed analisi approfondite), è rappresentata dall’indicazione del medico di base dei singoli casi.